Lasten erikoissairaanhoidossa kerätään valtavasti potilastietoa, jonka pohjalta kliinikot kehittävät yhä parempaa hoitoa pienille potilaille. Lastenlääkäri Matti Heron visiossa datatieteilijät ja hoitohenkilökunta työskentelevät saumattomasti yhdessä.
Uuden lastensairaalan kliinisen tutkimuksen yksikössä tieto ei lisää tuskaa – vaan päin vastoin. Yksikkö (Clinical Trial Unit eli CTU) on nimittäin keskittynyt vuoden 2023 alusta entistä vahvemmin lasten erikoissairaanhoidon kehittämiseen potilasdatan pohjalta.
“Lapsella on oikeus näyttöön perustuvaan ja toimivaan hoitoon sekä tutkittuihin lääkkeisiin. Kaiken lapsilla tehtävän tutkimuksen tulisi auttaa lapsia itseään”, perustelee Uuden lastensairaalan osastonylilääkäri Matti Hero, joka johtaa kliinisen tutkimuksen yksikköä.
Potilasdataa kerätään pääasiassa HUSin Tietoaltaaseen ja biologiset näytteet puolestaan biopankkiin. Niiden sisältämä tieto on tutkijoiden käytettävissä.
Biopankkiin kerätään kaikilta suostumuksen antaneilta HUSin potilailta verinäytteitä tulevaisuuden tutkimustarpeisiin, joita ei näytettä ottaessa ole vielä määritelty. Niitä voivat olla esimerkiksi vaikuttavampien hoitojen ja tarkempien tutkimusmenetelmien kehittäminen. Biopankkinäyte otetaan muiden näytteiden yhteydessä – pientä tutkittavaa ei siis pistetä neulalla yhtään enempää kuin on tarve. Näytteen antaminen edellyttää suostumuksen lapsen huoltajalta ja oheissuostumuksen lapselta itseltään, jos hän on yli 12-vuotias.
Tetoaltaassa puolestaan ui bittikaupalla potilasrekisteritietoa: esimerkiksi diagnooseja, potilaille määrättyjä lääkkeitä ja laboratoriotuloksia.
Potilasdatan määrä ja mahdollisuudet vetävät kliinikon hiljaiseksi
Potilaista kerätään tietoa yksinkertaisesta syystä: jotta heille voitaisiin tarjota yhä parempaa hoitoa. Mitä enemmän potilaista tiedetään, sitä vähemmän heille tehdään turhia toimenpiteitä. Etenkään lapsia ei haluta kuormittaa ylimääräisillä tutkimuksilla tai pistoksilla.
“Käytämme oikeasta elämästä ja oikeilta potilailta kerättyä tietoa sairaanhoidon kehittämiseen. Haluamme Uudesta lastensairaalasta CTU:n tuella oppivan yksikön, joka tarjoaa ja kohentaa näyttöön perustuvaa erikoissairaanhoitoa”, Hero sanoo.
Kuvitellaan tilanne, jossa pieni potilas saapuu huoltajansa kanssa päivystykseen. Ehkä lapsi on pudonnut keinusta, oireilee huolestuttavasti tai saanut vakavan allergisen reaktion – oli syy mikä tahansa, hätä on aito. Päivystykseen tulevien potilaiden hoidon tarve vaihtelee hälyttävästä kiireettömään. Yksi voi joutua teho-osastolle, toiselle riittää sairaanhoitajan arvio. Hoitoon pääsy voi viivästyä, jos potilaita on yli päivystyksen kantokyvyn.
Päivystykseen tulleiden lasten hoitopolkuja tutkitaan yhdessä lukuisista kliinisen tutkimusyksikön tukemista hankkeista. Hero listaa lisää hankkeita: yksikössä tutkitaan niin ykköstyypin diabeetikkojen insuliiniälypumppujen hoidon seurauksia kuin vastasyntyneiden off label -lääkityksen vaikutuksia. Termi “off label” viittaa muuten lääkitykseen, jota määrätään esimerkiksi eri ikäryhmän potilaalle tai eri kokoisena annostuksena kuin mihin se on alun perin tarkoitettu.
Tietoallastutkimusta on tehty HUSissa jo vuosia, mutta sen potentiaali nimenomaan lasten sairaanhoidossa on vielä pitkälti hyödyntämättä.
“Tietoallas antaa mahdollisuuden tutkia esimerkiksi erilaisten hoitojen vaikutuksia datan pohjalta kymmenien vuosien ajalta siten, että kaikki hoitoa saaneet potilaat ovat mukana aineistossa. Monissa muissa tutkimuksissa sen sijaan määritellään hyvin tarkkaan otanta sekä rajataan mitä tietoa potilaista kerätään ja miltä aikaväliltä”, Hero sanoo.
Kattavasta tietoaineistosta voi siis löytyä täysin odottamattomia ja uraauurtavia havaintoja, koska tutkimuskysymystä ja potilasjoukkoa ei ole rajattu vastaamaan spesifejä tutkimustarkoituksia. Tietoaltaaseen kertyneen datan avulla voidaan myös parantaa prosesseja ja tiedolla johtamista. Se voi kuulostaa jargonilta, mutta mitä täsmällisemmin esimerkiksi päivystyksen potilaspolkuja järjestetään, sitä harvempi lähtee kotiin väärän diagnoosin kanssa.
Datatutkijoiden ja kliinikoiden yhteinen kampus olisi “no-brainer”
Matti Hero toivoo, että tulevaisuudessa tietovarantojen hyödyntäminen hoidon kehittämiseen ei perustuisi vain yksittäisten tutkijoiden ja tutkimusryhmien aktiivisuuteen. Sen sijaan karttuneen tiedon ja uusien oppien tulisi keskittyä yhteen paikkaan. Näin tuotaisiin yhteen tietoallastutkimusta tekeviä lääkäreitä ja datatutkijoita.
“Haluamme tukea entistä keskitetymmin lasten ja nuorten toimialan tietoallastutkimusta. Oli kyse sitten lasten kardiologiasta, neurologiasta tai endokrinologiasta, kliinikkojen ongelmat ja tiedon tarpeet ovat samankaltaisia”, Matti Hero sanoo.
Tässä piilee myös Heron visio lasten erikoissairaanhoidon parhaalle mahdolliselle tulevaisuudelle. Jos mitään rajoitteita ei olisi, hän perustaisi Suomeen unelmiensa datakeskuksen, jossa kehittyneen analytiikan osaajat ja kliinikot työskentelisivät yhteisellä kampusalueella.
“Ideat sinkoilisivat. Tekoälytutkijat, datatieteilijät ja kliinikot täydentäisivät toistensa osaamista. Aineistoista ei ole pulaa ja moni tutkimustulos odottaa löytäjäänsä. Tämä on mielestäni aivan no-brainer, itsestäänselvyys”, Hero sanoo.