Inom barnens specialvård samlas en enorm mängd patientdata in, varav kliniker utvecklar bättre och bättre behandling för små patienter. I barnläkaren Matti Heros vision arbetar datavetare och vårdpersonal sömlöst tillsammans.
På det nya barnsjukhusets kliniska forskningsenhet håller man inte med att det man inte vet har man inte ont av – snarare tvärtom. Sedan början av 2023 har enheten (Clinical Trial Unit eller CTU) fokuserat ännu starkare på utvecklingen av specialiserad sjukvård för barn utifrån patientdata.
”Barnet har rätt till evidensbaserad och effektiv behandling och undersökta läkemedel. All forskning som görs på barn ska hjälpa barnen själva”, förklarar överläkare Matti Hero som leder enheten för klinisk forskning.
Patientdata samlas huvudsakligen in i HUS datapool och biologiska prover samlas in i biobanken. Informationen de innehåller är tillgänglig för forskare.
Blodprover från alla HUS-patienter som lämnat samtycke samlas in i biobanken för framtida forskningsbehov, som ännu inte är fastställda när provet tas. Det kan till exempel vara utveckling av effektivare behandlingar och mer precisa forskningsmetoder. Ett biobanksprov tas tillsammans med andra prover – så det lilla föremålet sticks inte med nål mer än nödvändigt. För att ge prov krävs samtycke från barnets vårdnadshavare och ytterligare samtycke från barnet självt om hen är över 12 år.
I datapool ä andra sidan simmar patientregisterinformationen i bitar: till exempel diagnoser, mediciner som skrivs ut till patienter och laboratorieresultat.
Mängden och möjligheterna av patientdata överväldigar
Information om patienter samlas in av en enkel anledning: för att ge dem ännu bättre vård. Ju mer vi vet om patienterna, desto mindre meningslösa ingrepp utförs på dem. Särskilt barn vill inte belastas med extra undersökningar eller injektioner.
”Vi använder information som samlats in från verkliga livet och riktiga patienter för att utveckla medicinsk vård. Vi vill att Nya Barnsjukhuset ska bli en lärandeenhet med stöd av CTU, som erbjuder och förbättrar evidensbaserad specialiserad sjukvård, säger Hero.
Låt oss föreställa oss en situation där en liten patient kommer till akuten med sin vårdnadshavare. Kanske har barnet ramlat av gungan, upplever oroande symtom eller haft en allvarlig allergisk reaktion – oavsett orsaken är nödsituationen verklig. Behovet av behandling av patienter som kommer till akuten varierar från alarmerande till icke akut. En kan hamna på intensiven, en annan behöver en sjuksköterskebedömning. Tillgången till behandling kan bli försenad om det finns fler patienter än akuten kan hantera.
Behandlingsvägarna för barn som kommer till akutmottagningen studeras i ett av de många projekt som stöds av den kliniska forskningsenheten. Hero listar fler projekt: enheten studerar konsekvenserna av insulinsmarta pumpbehandling för typ 1-diabetiker samt effekterna av off-label medicinering för nyfödda. Begreppet ”off label” avser annars ett läkemedel som skrivs ut till exempelvis en patient i en annan åldersgrupp eller i en annan dosering än vad den ursprungligen var avsedd för.
Databasforskning har bedrivits på HUS i åratal, men dess potential, specifikt inom barnsjukvården, är fortfarande i stort sett outnyttjad.
”Databasen ger möjlighet att studera till exempel effekter av olika behandlingar utifrån data från tiotals år, så att alla patienter som fått behandling ingår i underlaget. I många andra studier är provtagningen däremot väldigt exakt definierad och vilken information som samlas in om patienterna och från vilken tidsperiod är begränsad, säger Hero.
Helt oväntade och banbrytande fynd kan därför hittas i den omfattande datamängden, eftersom forskningsfrågan och patientgruppen inte har begränsats till att uppfylla specifika forskningsändamål. Den data som samlas i datapoolen kan också användas för att förbättra processer och hantering med information. Det kan låta som en jargong, men ju mer exakt till exempel patientvägar på akuten är organiserade, desto färre åker hem med fel diagnos.
Ett gemensamt campus för datavetare och kliniker skulle vara en ”no-brainer”
Matti Hero hoppas att utnyttjandet av datareserver för behandlingsutveckling i framtiden inte bara baseras på enskilda forskares och forskargruppers verksamhet. Istället bör ackumulerad kunskap och nya läror koncentreras till ett ställe. Detta skulle föra samman läkare och datavetare som gör databasforskning.
”Vi vill stödja datapoolsforskning inom barn- och ungdomsområdet på ett mer centraliserat sätt. Oavsett om det är barnkardiologi, neurologi eller endokrinologi så är klinikernas problem och informationsbehov liknande, säger Matti Hero.
Det är också här Heros vision för bästa möjliga framtid för barnens specialsjukvård ligger. Om det inte fanns några begränsningar skulle han etablera sina drömmars datacenter i Finland, där experter på avancerad analys och kliniker skulle arbeta i ett gemensamt campusområde.
”Idéer skulle flöda. Forskare inom artificiell intelligens, datavetare och kliniker skulle komplettera varandras kunskaper. Det råder ingen brist på material och många forskningsresultat väntar på att bli upptäckta. Jag tycker att det här är en självklarhet, säger Hero.